Redacción Código Salud.
Bogotá.
Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de la coagulación de la sangre que condiciona la vida de quienes lo padecen ante el riesgo constante de hemorragias espontáneas. Se estima que aproximadamente 1.125.000 hombres viven con hemofilia en el mundo, según un reporte liderado por la Federación Mundial de Hemofilia (WFH)1.
Este año, la comunidad global se une bajo el lema ‘Diagnóstico: Primer paso hacia la atención’, y recuerda que identificar la condición de manera temprana es fundamental para transformar el futuro de los pacientes.
Sin embargo, el diagnóstico es solo el comienzo. Especialistas de Bayer hacen un llamado enfático para garantizar que, una vez diagnosticado, todo paciente tenga acceso a un programa de manejo integral y a la profilaxis universal con factor, sin interrupciones a lo largo de su vida.
Más allá del diagnóstico: el verdadero reto
Aunque identificar la enfermedad a tiempo cambia el pronóstico, el mayor desafío está en lo que viene después. En Colombia, solo el 62 % de los pacientes recibe atención de un equipo multidisciplinario completo, mientras que un 12 % no accede a servicios esenciales.
Esto tiene consecuencias reales. Hoy, el 66 % de las personas con hemofilia severa en el país desarrolla artropatía hemofílica crónica, un daño irreversible en las articulaciones causado por sangrados repetitivos.
“El diagnóstico temprano es el primer gran paso, pero la vida de un paciente con hemofilia depende de que su tratamiento sea continuo y sin interrupciones”, explica el doctor Oscar Peñuela, director médico de hemofilia.
La diferencia que hace el tratamiento preventivo
El enfoque más efectivo hoy es la profilaxis, es decir, la administración preventiva de factores de coagulación para evitar que ocurran los sangrados.
Los resultados son contundentes:
- Hasta el 51 % de los pacientes logra pasar un año completo sin episodios de sangrado.
- Se reduce hasta en un 89 % el daño en articulaciones que sangran de forma recurrente.
Pero esto solo es posible cuando el tratamiento no se interrumpe y está acompañado de seguimiento médico constante.
Un enfoque integral que cambia vidas
El manejo de la hemofilia no se limita a un medicamento. Requiere un equipo que incluya hematólogos, fisioterapeutas, ortopedistas, psicólogos y otros especialistas.
También implica algo clave: educación del paciente. Entender la enfermedad, reconocer señales de alerta y adherirse al tratamiento marca la diferencia entre una vida limitada y una vida activa.
Durante años, esta enfermedad estuvo rodeada de restricciones. Hoy, la evidencia médica muestra lo contrario: con tratamiento adecuado, las personas pueden estudiar, trabajar, hacer ejercicio y llevar una vida completamente normal.
El problema no es la enfermedad en sí, sino la falta de acceso continuo a tratamiento.
Garantizar ese acceso no solo mejora la calidad de vida, también previene discapacidad, hospitalizaciones y complicaciones a largo plazo.
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