Redacción Código Salud
Bogotá.
Hace pocos días (29 de febrero) cada cuatro años, una rareza del tiempo que se ha convertido en el símbolo de quienes viven una realidad igual de excepcional: las enfermedades huérfanas. Pero mientras el mundo conmemora la ‘rareza’, en Colombia, más de 116.000 familias viven una carrera contra el tiempo que no tiene nada de simbólico y mucho de angustiante.
El rostro detrás de la cifra
Imagina que tu vida, o la de tu hijo, depende de un hilo llamado ‘continuidad’. Ese hilo hoy está desgastado. Según el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), el sistema de salud no solo está en deuda; está en mora de salvar vidas.
«Los pacientes y sus familias están siendo sometidos a niveles de estrés y desesperanza debido a la crisis. La falta de citas y la interrupción de tratamientos ponen en riesgo lo más sagrado: la vida», Luz Victoria Salazar, presidente del ENHU.
Radiografía del abandono
No se trata de un número bajo de personas. Estamos hablando de una población mayor a la de muchos municipios del país, concentrada principalmente en:
| Región | Pacientes registrados |
| Antioquia | +28.000 |
| Valle del Cauca | 14.920 |
| Bogotá | +11.000 |
| Cundinamarca | +5.000 |
La paradoja de la protección
Aunque la Ley 1751 de 2015 reconoce a estos pacientes como sujetos de especial protección, la realidad en las salas de espera cuenta otra historia. Los resultados de la encuesta de percepción de la firma Tempo son una bofetada de realidad:
71 % de los pacientes siente que el sistema ha empeorado desde 2024.
87 % ha tenido que recurrir a medidas legales (tutelas) para ser atendido.
Solo 21 % logra resolver su necesidad médica tras el proceso legal.
El caso de la Nueva EPS es el ejemplo más doloroso: tras plantones y promesas en febrero, el cumplimiento hoy es nulo. Las familias siguen esperando medicamentos que son la diferencia entre la estabilidad y el deterioro irreversible.
Llegar a un diagnóstico de una enfermedad huérfana en Colombia tarda, en promedio, 5 años. Cinco años de incertidumbre, de puertas cerradas y de un desgaste físico y emocional que nadie debería soportar. Si a esto le sumamos la crisis administrativa actual, el tiempo se convierte en el mayor enemigo.
Por otra parte, cabe señalar que 72 % de estas patologías son genéticas y 70 % se manifiestan en la durante el proceso de la infancia.